La mielitis flácida aguda (MFA) es una condición rara que afecta el sistema nervioso y tiene una tasa de recuperación de aproximadamente el 2%. La crudeza de una estadística médica como esta es brutal, y más aún cuando se relaciona con la salud de sus propios hijos, pero esto fue lo que Bodo Hoenen y su familia enfrentaron en el verano de 2016 cuando su hija de cinco años , Lorelei, fue diagnosticada con AFM.

La condición afecta particularmente la columna vertebral y, en el caso de Lorelei, paralizó su hombro izquierdo y su brazo izquierdo.. “El pronóstico fue que lo único que ayudaría sería la terapia ocupacional y la fisioterapia.,” dice Hoenen, “pero mirando los resultados, en ese entonces, solo había dos niños que habían tenido una recuperación significativa ... ”

Se necesitaba esperanza y fue provocada por un proyecto que la familia vio en el hospital: “Los investigadores se pusieron un traje de exoesqueleto a individuos parapléjicos y les proporcionaron el biofeedback con el traje.,” recuerda Hoenen. “También proporcionaron retroalimentación visual al agregar un auricular VR que les muestra el movimiento real de los brazos. Con el auricular, te verías a ti mismo caminando y luego sentirías tu cuerpo caminando mientras el traje de exoesqueleto movía tu cuerpo y esto obligaría al cerebro a pensar "Está bien, ahora voy a caminar" y ellos captarían esas señales. El cerebro y traducirlos en mensajes para controlar el exosuit y VR..”

Después de consultar a especialistas, Hoenen teorizó que, en lugar de conectar sensores al cerebro, necesitaban conectar sensores directamente al músculo bíceps en el brazo de Lorelei: “Sabíamos que al menos había señales muy débiles que iban al músculo y esperábamos recogerlas y esperar que obligarla a continuar enviando señales a sus músculos ayudaría a ese proceso de rehabilitación..”

Hoenen sabía que probablemente la mejor manera de hacer esto era construir algún tipo de prótesis robótica, pero tenía un problema: no tenía idea de cómo hacerlo. Fue entonces cuando él y Lorelei decidieron preguntarle al mundo.. “Decidimos aprovechar la inteligencia colectiva de todos los que nos rodean.,” dice Hoenen.

Entonces, después de revisar toda la información que pudieron encontrar y hablar con otros padres con hijos que tuvieron AFM, Bodo y Lorelei se pusieron a trabajar con un primer diseño simple: querían imprimir en 3D los tirantes y de alguna manera adquirir un motor de accionamiento para ayudar tirar del brazo hacia arriba y hacia abajo. Pero antes de que se adentraran demasiado en el proyecto, decidieron grabar algunos videos para pedirles ayuda a los expertos..

La respuesta fue “agradablemente sorprendente”, dice Hoenen. Al cabo de un par de semanas recibieron Actuonix donando actuadores, mientras que, entre muchos ayudantes, recibieron asistencia de expertos en tecnología de baterías y electrónica de Sudáfrica y Alemania respectivamente, y se les realizó un examen completo del brazo de Lorelei. No pasó mucho tiempo antes de que se hiciera un prototipo, seguido de una funda impresa en 3D en PLA.

Problemas de señal

Sin embargo, el mayor problema que enfrentaron fue la captación de la señal muscular del brazo de Lorelei. Descubrieron que era muy difícil filtrar y normalizar la señal y establecer un umbral que activó el actuador. Hoenen descubrió que había muy poca diferencia en la señal entre cuando su brazo estaba en reposo o activo. Cuando intentaron establecer un umbral, también notaron que el accionador podía ser activado por una contracción del dedo o incluso por el corazón de Lorelei, así que lanzaron otro video pidiendo ayuda..

Hoenen lanzó la idea de que la señal en bruto podría ejecutarse a través del software de aprendizaje automático o de reconocimiento de patrones para rastrear una señal única. Poco después de publicar su video, se encontraron con una empresa llamada Coapt que utiliza un software de reconocimiento de patrones para ayudar a los amputados a usar prótesis. La compañía tiene un sistema propietario que usa 17 sensores para rastrear las señales musculares. El software traduce las señales que encuentra en movimientos correspondientes en un brazo virtual. Coapt le dio a la familia una unidad de evaluación para permitir a Lorelei practicar y captar las señales del brazo, lo que significaba que Hoenen podría finalmente crear un modelo de trabajo..

Si bien algunos fabricantes fueron increíblemente generosos, Hoenen dice que se encontró con una sorprendente cantidad de negatividad de otros: “Muchos de ellos mencionaron "¿Está aprobado por la FDA?" […] Desde mi perspectiva, no me importa. Esto es sobre mi hija, quiero que esta solución funcione. Estas cosas que tienes cuestan $ 50,000. Simplemente no puedo pagar eso y la tecnología que tiene no es tan inteligente, así que, ¿por qué no hacemos esto de forma abierta y aceleramos la innovación que ocurre con lo que tenemos y esto creará un mundo mejor para? Todos nosotros incluyendo tu modelo de negocio.?” Desafortunadamente, muchos fabricantes médicos aún no están dispuestos a considerar la posibilidad de experimentar con modelos abiertos.. “La innovación abierta impulsa la innovación de forma exponencial [en comparación con] cerrada, pero no lograron comprender realmente eso.,” dice Hoenen.

En enero de este año, Lorelei se acercó a sus padres y dijo: "Oye, mira lo que puedo hacer", y fue capaz de mover el brazo hacia arriba y hacia abajo sin ayuda. Desde entonces, ella no ha necesitado usar la prótesis y, aunque Hoenen dice que no es algo que él quiera seguir, él está ayudando a otros padres y tratando de abordar “Algunos de los principales retos que aún quedan por superar..” Estos incluyen el desarrollo de software puente entre un sistema de 17 electrodos y el dispositivo, la Raspberry Pi en este caso, y obtener la estructura correcta para el manguito del brazo que alberga los electrodos.

Hablando de la experiencia, Hoenen tiene cuidado de minimizar la tecnología. También es pragmático sobre si el brazo hizo una gran diferencia en la recuperación de Lorelei: “Por el momento, solo tenemos un tamaño de muestra de uno.,” el concede En Medicine X Stanford en septiembre, Hoenen prefirió describir la experiencia como una historia de “Esperanza tangible, donde habríamos sido espectadores sin este proyecto.”. Sin embargo, otros padres que tienen niños diagnosticados con AFM están utilizando el proyecto para construir prótesis robóticas y cuestionan la tasa de recuperación del 2%..

El proyecto de Bodo y Lorelei está documentado y es de código abierto en www.ourkidscandoanything.com con videos del viaje, guías para construir el brazo en sí y más detalles de los principales desafíos pendientes..

(Esta característica se publicó por primera vez en el número 184 de Linux User & Developer).

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